Atravesar la frontera del Alzheimer

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El Alzheimer afecta a más de 18 millones de personas. Aunque no existe tratamiento efectivo aún, testimonios como el de Pasqual Maragall demuestran que existen en el mundo noticias positivas y maneras valientes de enfrentar los problemas.

«Todos vemos lo que esperamos ver, de modo que si uno busca en el otro el Alzheimer, encontrará el Alzheimer. Si te dicen que este señor está loco, sólo verás en él su locura; si que tiene cáncer, sólo su tumor; si que está ciego, sólo su ceguera». Esto aprendió el periodista Juan José Millás tras su encuentro con Pasqual Maragall, ex alcalde de Barcelona y ex presidente de la Generalitat. Hace dos años le diagnosticaron Alzheimer.

El periodista cayó en la cuenta después de que había acudido a la cita lleno de prejuicios, dispuesto a impedir que la realidad le estropeara el reportaje. Pero al final vio que en frente no tenía a un enfermo, sino a una persona con una enfermedad contra la que luchan más de 18 millones de personas en el mundo, según datos de la OMS.

Maragall lo ayudó en un par de ocasiones a bajar la guardia y a dejar de pensar en el reportaje y se centrara en el encuentro y en la persona que tenía en frente. Así descubrió que la alegría, el espíritu combativo, el optimismo, las habilidades sociales y el carisma de esta célebre persona no eran fruto de «la enfermedad», sino rasgos de su carácter que reconocen quienes han convivido con él.

Este talante explica la convicción a la hora de luchar contra el Alzheimer. Desde que le diagnosticaron la enfermedad neurodegenerativa, él mismo ha desarrollado sus propios mecanismos contra los olvidos cotidianos: poner su chaqueta en una silla en medio del pasillo para tropezar con ella y no olvidarla al salir y utilizar un modelo antiguo de teléfono celular con el que siempre se había sentido familiarizado. Pero también ha extendido su lucha más allá de lo personal.

«Hicimos los Juegos Olímpicos, hicimos aprobar y refrendar el Estatuto y ahora vamos a por el Alzheimer», dice Maragall al hablar sobre el Fondo Alzheimer Internacional de la Fundación Pasqual Maragall, su proyecto de investigación para luchar contra la enfermedad y que dirige el doctor Jordi Camí.

Divide su tiempo entre el despacho que conserva por haber dedicado su vida a la política y la oficina de la fundación. Esto le permite mantenerse activo y luchar contra los cambios de humor que desarrollan las personas que tienen esta enfermedad a lo largo del tiempo. A lo largo del encuentro, el periodista notó «ciertas ausencias» en varias ocasiones: «notabas que había cruzado esa puerta, refugiándose en la parte de atrás. Cuando se encontraba en ese lado, aparecía en su rostro una especie de vacío, un punto de tristeza. No logré averiguar lo que pasaba en la trastienda, pero sí que el cambio de actividad le hacía regresar de allí con bríos renovados».

«Una cosa que he descubierto es que la actividad es buena. Crear nuevos proyectos, moverse. Cuando tú estás diagnosticado de algo, ¿qué hace la gente? Etiquetarlo, clasificarlo», dice Maragall. De ahí su convicción de que cada persona es única, de que no hay dos enfermos iguales y de que la solución al problema no está en catalogar, empaquetar y homologar la enfermedad, sino en buscar una visión de conjunto que incorpore aspectos emocionales y sociales.

«Si a una persona con problemas de memoria y de identidad la sacas de su entorno y la metes en un almacén de enfermos, la acabas de matar», opina el político catalán, aunque a él le gusta que le llamen ‘ex’: «Ser ex es cojonudo. Si estás en ejercicio, la gente te odia, te ama o te teme. Si eres ex, eres adorable porque no tienes poder».

El tipo de poder de Maragall sería lo que algunos politólogos llamarían ‘poder blando’ basado en las relaciones y en la capacidad de influir en las decisiones de los demás. Así ha crecido su influencia en la lucha de una enfermedad que afecta a más de 400.00 españoles, mientras en Europa son más de 7 millones. Esta enfermedad afecta más a los países ricos del Norte, con mayor envejecimiento de la población debido a los avances en medicina.

Los descubrimientos en este campo, la sensibilización sobre la enfermedad y sobre las consecuencias sociales de nuestro modelo de desarrollo ha sido fundamental para empezar a enfrentar esta enfermedad.

Carlos Miguélez Monroy

Periodista

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