Desde el olvido

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Todo el mundo se preocupa por el paciente de Alzheimer. Pero, ¿qué pasa con el cuidador? Cuando los familiares fallecen, las personas que se encargaban de ellos presentan un mayor nivel de ansiedad y de consumo de psicofármacos que la población general. Para luchar contra este fenómeno, la Fundación Alzheimer España (FAE) ha presentado esta semana el primer estudio nacional sobre el perfil del ex-cuidador.

Elena Olmos trabajaba en los juzgados, pero abandonó su carrera poco después de que a su madre le diagnosticaran alzhéimer. Durante 13 años, permaneció a su lado. “Es un golpe duro, pero había antecedentes en la familia de que podía pasar. Al principio no lo comprendes, pero poco a poco te vas acostumbrando. Un enfermo de Alzheimer necesita unos cuidados tan grandes…”.

En España son cerca de 600.000 personas, la mayoría, mujeres, quienes sufren esta alteración neurodegenerativa que altera la personalidad del afectado. Sin embargo, esta enfermedad también tiene repercusiones en la vida personal y profesional de sus cuidadores. El enfermo se convierte en el centro de su vida. Y tras su muerte, no todos son capaces de adaptarse a la nueva realidad.

Elena reconoce que nunca ha necesitado ayuda psicológica ni farmacológica, aunque asegura que el agotamiento le superó en más de una ocasión. “El problema que tenía mi madre era que vagabundeaba. Andaba día y noche. Es una de las características de la enfermedad. Eso acaba contigo. Una noche perdí el conocimiento de no dormir y tomé la decisión de mirar una residencia”.

Progresivamente, la capacidad cognitiva del enfermo empeora. Y, a medida que avanza su deterioro, aumenta su dependencia del familiar que lo tiene a su cargo. “Llega un momento que esta persona no sabe hacer nada y tú, sin darte cuenta, puedes caer también enfermo. Sin embargo, yo cuidaba de mi madre no porque fuera mi obligación, sino porque quería, me gustaba, estaba feliz con ella y disfrutaba”.

Los cuidadores de enfermos de Alzheimer están sometidos a un alto nivel de estrés, ya que han de compatibilizar sus quehaceres cotidianos con el cuidado del familiar y pueden, aunque no en todos los casos, verse desbordados y empezar a experimentar problemas físicos y psíquicos que se prologan hasta el fallecimiento del afectado.

A la sombra del alzhéimer

“Cuando el enfermo muere, hay cuidadores que continúan con ansiedad, episodios depresivos y consumo de psicofármacos. No son capaces de vivir con normalidad y buscan centros de interés sin encontrarlos”, afirma Jacques Selmes Van Den Bril, secretario de la FAE.

Bajo el lema Cuidadores, ex-cuidadores: la vida después…, el primer estudio nacional analiza el estado emocional y físico de los ex-cuidadores después del fallecimiento de un familiar. La investigación revela que, aunque su salud es mejor que la de los cuidadores en activo, se encuentran peor que la población general.

Y es que los ex-cuidadores presentan un mayor nivel de ansiedad y de consumo de psicofármacos. Mientras un 35% y un 33% tienen episodios de depresión y de ansiedad, respectivamente, en los cuidadores en activo estos porcentajes ascienden a un 55% y un 42%. Respecto al consumo de psicofármacos, los ex-cuidadores consumen un 16% más de medicamentos que la población general y cerca de un 10% menos que los cuidadores en activo.

¿Es necesaria entonces, la intervención psicológica en los cuidadores? “Los datos en distintos contextos nos indican que en la mayoría de las ocasiones las personas consiguen superar situaciones difíciles y adversidades”, comenta María Crespo, colaboradora del estudio y profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).

Aunque no todos los cuidadores experimentan problemas físicos y psicológicos, los que sí los padecen “suelen ser reacios a pedir ayuda, y cuando lo hacen es porque padecen un malestar intenso, por lo que resulta esencial la tarea de los profesionales en la detección de cuidadores en riesgo”, apunta Crespo. Sin embargo, intervenir justo después del fallecimiento “podría ser perjudicial, al dificultar o interferir en el proceso de adaptación natural de cada persona”.

El perfil del ex-cuidador

El estudio de la FAE, que analizó a 50 ex-cuidadores de un familiar con Alzheimer fallecido entre tres meses y tres años antes de la evaluación, revela que el perfil es el de una mujer (88%) mayor de 60 años (52%) con unos ingresos familiares anuales inferiores a los 20.000 euros (54%), que no trabaja fuera del hogar (72%) y durante seis años consecutivos se ha dedicado al cuidado durante unas 18 horas diarias.

El 54% de los ex-cuidadores encuestados se muestran satisfechos y afirman que volverían a cuidar a su familiar. Aunque afrontan una situación muy difícil por la carga de trabajo y el coste emocional que supone ver el desgaste progresivo del enfermo, “apoyar y atender a alguien, especialmente si es un ser querido, puede ser también algo gratificante”, respalda Crespo, quien cree “fundamental” que la sociedad empiece a reconocer la labor y el esfuerzo de los cuidadores.

El caso de Elena Olmos es un ejemplo de ello. Ella siempre recordará los últimos cuatro años de vida de su madre como “los más felices”. Y, aunque sobrellevar la enfermedad no es fácil, Elena nos aporta un último consejo: “Tú no puedes llegar a convencer al enfermo de una cosa. Tienes que tener paciencia. Eso es el Alzheimer. Mi madre no se acordaba de las cosas, pero luego, seguía siendo feliz…”.

SINC // Elisabet Salmerón

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