Testamento vital: apuntes sobre derechos de la ciudadanía al final de la vida

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El equipo de investigación sobre Bioética de la UNED, liderado con Ana M. Marcos del Cano ofrece al público general una serie de vías para dar a conocer los derechos existentes en torno al llamado “testamento vital”.

Testamento vital: apuntes sobre derechos de la ciudadanía al final de la vida

Las leyes españolas conceden a los ciudadanos una serie de herramientas para gestionar las decisiones que conciernen al final de sus vidas. Ana M. Marcos, profesora de Derecho de la UNED, es la investigadora principal del proyecto de investigación en Bioética: ”Optimización de la información y gestión de las instrucciones previas” financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación. Marcos ha explicado para divulgaUNED algunas de las cuestiones básicas en torno a la investigación sobre bioética llevada a cabo por este grupo con motivo de la puesta en marcha de su página web www.testamentovital.net.

Los objetivos principales de los miembros de este grupo1, procedentes de distintas disciplinas como el derecho, la economía o la filosofía, son poner en marcha una serie de mecanismos para mejorar el conocimiento y la formación de ciudadanía y agentes sanitarios en torno a estas regulaciones.

¿Qué es el llamado testamento vital?

El testamento vital surgió en los años 60 en EEUU. En España, país al que llegó más tarde, se refleja en la ley con el nombre de ‘Instrucciones Previas’ o ‘Voluntades Anticipadas’, variando por Comunidades Autónomas. Estas ‘Instrucciones Previas’ hacen referencia a una serie de herramientas legales que, desde la ley 41/2002, ponen a disposición de los ciudadanos el derecho a “consignar por escrito su voluntad acerca del tipo de cuidados y el tratamiento de su salud para el caso de que algún día se hallaran incapacitados para expresarla”2.

Este derecho, sin embargo, ha sido escasamente ejercido por parte de una ciudadanía que no está informada de su existencia y que, además, puede no estar socialmente preparada para tratar las cuestiones que se plantean en torno al fin de la vida. Uno de los objetivos de la página web que ha lanzado el equipo de Ana M. Marcos es precisamente conseguir que sobre este tema se genere un debate público y abierto.

La investigadora de la UNED señalaba cómo, con la página web de reciente creación, se busca cumplir dos objetivos principales:

  1. “Dar una información general y práctica: cual es el procedimiento para hacer este tipo de testamentos, dónde están los registros, qué se necesita, dónde acceder a los modelos, etc.”
  2. “Fomentar un debate sobre cómo se está cuidando el morir y la última fase de vivir. Reflexionar sobre temas como el de los cuidados paliativos y otros vinculados a estos momentos vitales.”

En este proyecto, centrado en vitalizar la comunicación de la ciudadanía con los expertos, el grupo de investigación ha habilitado una dirección de correo electrónico, testamentovital@adm.uned.es, a través de la cual responder a las diferentes dudas que puedan surgir. Su presencia en las redes sociales -con páginas en Facebook y Twitter- completan el círculo de apertura y hacen de este proyecto un ejemplo de transferencia de los resultados de investigación que, tras ser generados desde la universidad, se comparten con el resto de los ciudadanos.

De la “medicina paternalista” a la autonomía de los “pacientes-impacientes”3

El ámbito de la sanidad ha vivido en los últimos años un cambio sustancial, impulsado por cuestiones como la obligatoriedad del consentimiento informado. La separación radical entre los médicos como portadores absolutos de un saber incuestionable del que no tienen que dar explicaciones y los pacientes como meros sujetos sin capacidad de acción que obedecen sin preguntar se ha roto. Los avances en la biomedicina y la biotecnología han borrado los puntos fijos que señalaban el comienzo y el final de la vida. Como indica Ana M. Marcos “Estos puntos se han convertido en un proceso. De esta forma, el inicio y el final de la vida son fronteras con límites difusos. Un paciente puede por medios artificiales ser mantenido con vida bastante tiempo.

Las leyes que regulan las decisiones que se pueden tomar para los últimos momentos de la vida abren a los ciudadanos la posibilidad de informarse y decidir en cuestiones directamente relacionadas con su calidad de vida. Algunas de estas decisiones pasan por la elección de atención domiciliaria, la aceptación o declinación de los cuidados paliativos, la atención psicológica, etc. Desde este proyecto de investigación se busca generar un debate acerca de cómo afronta el ciudadano español hoy en día la muerte y el decidir acerca de los tratamientos médicos.

En este contexto de necesaria redefinición y definición flexible, tanto del papel de los médicos y los pacientes como el de los procesos vitales, la comunicación entre personal sanitario y personal atendido se torna clave en el sistema médico y asistencial.

El papel de la bioética

Pero ¿de qué modo se ha volcado este cambio en la formación de los agentes sanitarios? ¿Quién forma a los médicos como informadores? Ana M. Marcos señala cómo “En los estudios oficiales no hay formación de cómo informar. Pero la carrera médica es muy vocacional y todas las personas tratan de formarse para establecer el mejor mecanismo de comunicación con el paciente”.

Prueba de lo que señala la académica es el hecho de que en el “Curso experto en bioética y bioderecho” que imparte en la UNED el mayor porcentaje de estudiantes son sanitarios. Marcos señala cómo “Llega un punto en que los argumentos médico científico-técnicos dejan varias opciones: aquí tienen que ser la ética y lo jurídico quienes entran en juego” Así, “Cada vez más el personal sanitario se está acercando a las facultades de filosofía y derecho, preguntándose por la ética, por la argumentación y por las normas jurídicas que regulan su actuar”.

La autonomía de los pacientes, como muchas otras cuestiones que entran en relación con las consecuencias del progreso científico, debe asumirse desde la mirada multidisciplinar que aporta la bioética; así, destaca cómo “Los médicos cada vez más se están formando en ese sentido y no podemos olvidar que quién tiene el conocimiento es el médico” por lo que señala, como punto clave para el análisis de estas cuestiones “optar por el principio de autonomía4, matizado por el de responsabilidad5

-> Ver reportaje con vídeo en DivulgaUNED

1Equipo Investigador:

Dr. Benito de Castro Cid, Catedrático emérito de Filosofía del Derecho, UNED
Dr. Graciano González Arnáiz, Profesor Titular de Universidad de Ética, Universidad Complutense de Madrid
Dr. Pedro Juez Martel, Profesor Titular de Universidad de Economía, UNED
Dr. Enrique Lluch Frechina, Profesor de Economía, CEU Valencia
Dr. Victor Amaya Rico, Profesor Tutor de la UNED,
Dr. Koldo Martínez Urionabarrenetxea, Médico Adjunto del Hospital de Navarra, Máster en Bioética
Dra. Sara Montero Sánchez, Investigadora UNED
D. José Ramón Díez Rodríguez, Profesor Tutor de la UNED, DEA por la UNED

2Texto “El Proyecto” en www.testamentovital.net

3En relación a este tipo de cuestiones, y a las nuevas relaciones generadas, resulta de gran interés el uso que se ha realizado desde distintos sectores (académicos, personales, etc) del juego de palabras «pacientes impacientes». En relación a estos temas, resultan también de interés reflexiones y mapeos de los entornos y prácticas biomédicas como el realizado por AnneMarie Mol en su libro «El Cuerpo Múltiple» (reseña en pdf)

4Entendiendo, Ana Marcos en este caso, como principio de autonomía aquel por el que una persona establece su proyecto vital, su forma de vida y escala de valores y conforme al cual va tomando las decisiones que afectan a su propia vida.

5De nuevo, de acuerdo a Ana M. Marcos, se entiende principio de responsabilidad -en la línea del teórico Hans Jonas- el hecho de que todas las decisiones individuales tienen consecuencias en terceros y cómo las decisiones se deben tomar sin que dañen a intereses de terceros (entendiendo por estos también generaciones futuras).

UNED // Sara Lafuente

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