“Informar con calma a la gente”

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La empresa alemana DKSM ha retado al sistema nacional de trasplantes de España al recoger más de 1.200 muestras biológicas sin las autorizaciones legales necesarias en nuestro país. Enric Carreras, director del Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO) que gestiona la Fundación Josep Carreras, ataja la polémica: todos los países tienen que seguir el mismo procedimiento y Alemania no puede pasarlo por alto.

¿Es la primera vez que ocurre en España un problema con una organización como DKMS?
Sí, no hay antecedentes. Pero esto no ha ocurrido solamente en España. Esta empresa tiene problemas en más países, donde han actuado de la misma manera. Es una pena porque detrás siempre hay pacientes y familiares que esperan encontrar un donante y esto siempre crea mucha angustia. Lo que está estadísticamente demostrado es que nosotros gozamos de la misma probabilidad para encontrar donantes que cualquier país del mundo, ya que tenemos acceso a los registrados de todo el mundo. Sé que entender estas cosas es difícil, en este tipo de desacuerdos los pacientes siempre suelen ser los más damnificados. Por tanto, cuanto antes se resuelva, mejor.

Además, España es un ejemplo internacional en donación y trasplantes.
Desde luego. Tenemos un sistema de donación de tejidos que funciona desde hace muchos años, caracterizado por el altruismo de los donantes. Y si nosotros somos ejemplo en todo el mundo en trasplantes, si nuestros coordinadores de trasplantes han ido a Alemania y a otros países a enseñarles como se tenía que hacer, por algo será.

¿Cuál es la fórmula para ser donante de médula?
En España, cada comunidad autónoma es responsable de la promoción de la donación en su territorio, excepto en Cataluña, en la que la Generalitat ha delegado esta función en la Fundación Josep Carreras, que administra el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Nosotros buscamos entre sus miembros donantes para los pacientes españoles pero también para los extranjeros que requieran un trasplante.

¿Hay muchas personas que se registren como donantes?
El REDMO cuenta en la actualidad con casi 100.000 donantes inscritos. En el mundo hay 19 millones y, aunque eso no quiere decir que vayan a donar –de hecho quizá no lo hagan nunca–, tienen que saber bien para qué se han ofrecido y estar dispuestos a donar su médula a cualquier persona.

¿Existe algún proceso de captación?
Siempre el mismo. Informar con calma a la gente, lo importante es que sepan bien en qué consiste la donación, qué compromisos se adquieren; en definitiva, conocer los riesgos y ventajas que puede haber. Este es el donante que nos gusta, con el consentimiento informado adecuado para registrarse. Pero a veces surgen campañas de promoción a partir de la familia de un paciente que se mueve porque no encuentra un donante apropiado. Estas campañas repentinas, que suelen ser en un lugar pequeño para un paciente conocido por todos, no son buenas.

¿Por qué?
Porque la gente que dona piensa en aquel paciente y no en cualquier persona, eso no es conveniente. Además, se apuntan sin informarse previamente. Si esas dos condiciones se cumplieran en este tipo de campañas sería buenísimo. Por ejemplo, recientemente en Cataluña ha habido una campaña hecha por una familia que, desde el primer día, dejaron claro que querían donantes para cualquier persona, no solo para su hijo. Y realizaron sin prisa una campaña magnífica. Las otras no nos gustan tanto, pero si existen tratamos de darles respuesta.

¿Por qué la gestión de la empresa alemana DKMS es ilegal en nuestro país pero legal en Alemania?
No soy quien para evaluar el concepto de ilegalidad, pero hay unas leyes y se tienen que cumplir. Si desde el año 1994 el REDMO ha realizado diversos trámites, en función de las normativas y decretos leyes que han ido saliendo, para realizar su labor, será por algo. Si el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) nos pide asegurar la calidad de nuestro servicio entre donantes y pacientes será porque todo el mundo lo tiene que hacer igual, Alemania no puede pasarlo por alto.

¿Qué caracteriza a la Fundación Josep Carreras para que pueda desempeñar las competencias como REDMO?
Son cosas lógicas: disponer de un Acuerdo Marco con el MSSSI que establece sus competencias como REDMO; firmar convenios bilaterales con todas las comunidades autónomas; obtener la autorización de establecimiento de tejidos para desarrollar su actividad según la legislación vigente; obtener la autorización administrativa de la Dirección General de Salud Pública del MSSSI para la importación y exportación de muestras biológicas; y, por último, registrar su base de datos en la Agencia Española de Protección de Datos y someterse anualmente a las auditorias de seguridad.

Es importantísimo garantizar a los donantes la seguridad y calidad en la gestión.
Claro, pero ya no solo en el anonimato, sino en quién es el depositario de estos donantes, qué va a hacer con las muestras, etc. En España, los centros de tipificación de donantes que están previamente autorizados por las comunidades son los responsables de guardar estas muestras para asegurar, de forma organizada, que estén a disposición de quien lo necesite.

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Verónica Fuentes / SINC

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