Descoordinación, por Fide Mirón
Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de GÁ¼nther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando el déficit enzimatico es la médula ósea. Me la diagnosticaron a los seis meses de nacer, ahora tengo 32 años. Esta enfermedad es extremadamente rara; (200 ó 300 casos en el mundo), y dada la extrema rareza, los tratamientos son escasos y paliativos, por lo cual con el fin de promover la investigación, inicié una búsqueda de personas en mi misma situación, encontrando varios casos en diversos paises, lo que nos hace ser casos muy aislados.Yo era un bebe aparentemente sano, pero la enfermedad se manifiesta precozmente, al poco tiempo del nacimiento con orinas oscuras, una importante anemia y la formación de ampollas cutáneas que al desprenderse dejan paso a un lesión ulcerosa que se cubre con una costra que al caer deja una cicatriz melánica que conduce a perdidas de rasgos faciales, como de dedos. Por ello se le conoce como Porfiria Mutilante […].
Fide Mirón (10 de octubre de 2008)
Mensaje de: Fide Mirón <fidemiron@gmail.com> Fecha: 3 de noviembre de 2008 11:14 Asunto: gracias a todos por estar ahí.
Lo cierto es que no se como empezar este escrito, me sigue emocionando el cariño que recibo en cada uno de vuestros e-mails, a todos MUCHAS GRACIAS, porque quizás sin daros cuenta, sois parte de mi ilusión por la vida, despertáis mi curiosidad por seguir descubriendo y aprendiendo.
Debido a todos los e-mails que he recibido y el poco tiempo que ocasiones tengo para responderos uno a uno, he decidido hacer un escrito en general y así no retrasar más mi contestación. Me gustaría empezar, contando cual es mi lucha, que no es otra que seguir hacía adelante a pesar de no ver el camino todo lo claro que me gustaría. Como todos sabéis estoy afectada de una de esas enfermedades poco frecuentes, demasiado dura, pero que con el tiempo ya empiezas hasta acostumbrarte, pero en cambio NUNCA llegas a acostumbrarte a ver que tu problema de salud no despierta el suficiente interés a la medicina. Hay ocasiones, que ya no te duelen tus manos llenas de llagas por la enfermedad y si duelen de dar golpes de rabia en las puertas de los especialistas y ver que no pueden hacer nada o ver que prefieren dedicarles su tiempo a personas que sin duda tienen más esperanza de vida, de la que yo pueda tener. Hoy sé, que si padre viviera estaría diciendo: -Mirarla! sigue en pie- Cuando era niña nunca me planteaba que quería ser, pues ya tenía suficiente con ser. Conforme fui mejorando un poco y sintiéndome algo más fuerte, lo único que tenía claro es que quería saber más, quería saber quién podía encontrarse en mi misma situación, ayudarle y que me ayudara, pues para la medicina como para todo en este mundo es importante tener un número y así empezó mi búsqueda mediante el tríptico que os adjunto. Siempre me ha preocupado enormemente mi familia y tratándose de una enfermedad hereditaria, he querido conseguir respuestas a todas esas preguntas que surgen en tu andadura más que nada por si alguna vez la historia se repite. Algo que espero que no suceda, pero en caso de que si, que exista más adelantos y no tanta oscuridad como aún existe.
Me sorprende bastante cuando alguien me dice que tengo mucho que enseñar, ¿enseñar yo? ¡¡¡que va!!!, madre mía si solo soy una pequeña aprendiz. Algunos de vosotros comentáis que si tuvierais mi problema no lo podríais afrontar. Siempre le he escuchado decir a mi madre; -que no te toque todo lo que puedes aguantar, porque te sorprenderías- y es totalmente cierto, pero eso si, como me dice Lucia; -Tonterias las justas-También me preguntáis, cómo me podéis ayudar?, y lo cierto es que me encantaría poder gritar -Existe tratamiento en tal lugar y me cuesta tanto..!-. pero lo cierto es que aún sigo en esa búsqueda. Estoy especialmente ilusionada, con los avances que voy conociendo acerca de la terapia génica desde la Universidad de Burdeos. No estoy muy segura de si podré formar parte de esos avances, por ciertas cuestiones que aún no están definidas por los investigadores, pero voy a seguir ese rastro, porque creo que es la única vía de solución. Mientras tanto, seguiré hacía adelante como hasta ahora. En el tríptico que os adjunto, aparece un número de cuenta. Lo recaudado, me ayudara a seguir con mi búsqueda. Me hace especial ilusión, que varios me comuniquéis que queréis formar parte de mis amigos. Eso es algo que me encantaría, me encantaría que me dierais la oportunidad de ser vuestra amiga y también conocer más esa campaña de hechos. ¡¡Madre mía lo que voy aprender de todos vosotros!! El enlace que aquí os pongo, es un pequeño blog que creé de la asociación ADIBI, asociación que presido. http://lawebadibi.blogspot.com/ Es simplón, pero me gustaría mucho que la conocierais y si podéis aportarme ideas, ¡¡Bienvenidas sean!!. Sobre todo esas diseñadoras graficas que me han escrito, como la escritora. Juan Leandro, pueden que las chicas famosas no contesten, pero como verás; yo no soy famosa, je.. Un beso enorme a todas esas mamás luchadoras que me han escrito. Disfrutar de cada instante de la vida y no os rindáis.
De verdad que gracias, mil gracias a todos por estar ahí. Con cariño. Fide Mirón
FIDE MIRÁN, UNA EXTRAORDINARIA MUJER
No, mi querida Fide, tú no eres una pequeña aprendiz, como dices en tu carta, ERES UNA MAESTRA. Una gran maestra de la que todos deberíamos aprender.
Cuando te vi por televisión, verdad es que me sorprendió el estrago físico que te ha causado esa enfermedad, pero al momento, cuando comenzaste a hablar, puedo decirte que tu extraordinaria personalidad de mujer joven, fuerte y luchadora, era lo único que prevaleció en pantalla.
Qué lección transmitiste esa mañana, Fide.
Hoy día que está tan de moda hablar, que nos bombardean a diario con avalanchas de palabras vacías, inútiles y sin sentidos, que todos quieren participar y que pocos tienen algo que decir, tus palabras nos conmovieron y nos dieron a entender que el padecimiento, en vez de hundirnos o llevarnos a la desesperación, puede ser una ocasión para que emerja la sabiduría interior, el valor, la fortaleza y esa paz que da la aceptación. Entendimos que la enfermedad puede mangonear nuestro cuerpo, pero no así a nuestro Ser interno, y que como tú muy bien dices con ese toque de humor que te caracteriza: «la rara no soy yo, sino la enfermedad».
Actualmente se vive tanto de cara a la galería que únicamente interesa las apariencias, el poder y el consumismo, con lo cual resulta, que por lógica, nuestra felicidad se encuentra supeditada a una balanza de azares externos; hoy somos felices, mañana desgraciados; hoy estamos contentos; mañana deprimidos, o pasado mañana cabreados. Estamos demasiado saciados, demasiado indiferentes ante el dolor ajeno y no somos conscientes de que vamos como autómatas buscando la felicidad donde nunca la podremos encontrar. Por eso tu forma de ser me ha impactado, Fide; porque has sabido guardar silencio para entrar en ti misma y hallar esos sentimientos que hacen resurgir del dolor, con una fuerza positiva y un amor espontáneo, que te recubre de la más alta calidad humana.
Gracias por estimularnos a través de tu lucha, por demostrarnos que la alegría de vivir y la paz interior nunca debe depender de una serie de nimiedades.
Gracias, querida amiga. Gracias por ser como eres.
Maite García Romero
(Escritora)
