- Una tesis doctoral recoge los testimonios de madres sobre cómo fueron informados de que su hijo era síndrome de Down
- Tras la Ley Aído se han incrementado los cribados y se ha reducido el número de Downs nacidos.
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Una reciente tesis doctoral recoge los testimonios de 352 madres de niños con síndrome de Down menores de 11 años de toda España
La mayoría relata incapacidad de los profesionales sanitarios para dar la primera noticia. “No están preparados ni formados”, concluyen. “Cuando me iban a entregar al niño, abrieron la puerta de la habitación a la mitad, metieron la cuna del niño, y me dijeron: ‘su hijo tiene un síndrome’; y cerraron la puerta”, señala una de las madres.
Otras relatan hasta reproches. “A las pocas horas de nacer mi hijo una enfermera me preguntó que cómo había dejado que naciera mi hijo, con los adelantos que hay ahora”, apunta otra. “Me criticaron en el paritorio por no haberme hecho la amniocentésis”, lamenta otra.
Síndrome de Down: La autora de la tesis, la pedagoga Teresa Vargas Aldecoa, lamenta la ausencia de información sobre la prueba diagnóstica y la “deficiente” información post-parto.
“Lo que pedimos es una información equilibrada; los médicos saben mucho de patologías, pero quizás no saben el bien que hace un niño Down en una familia. Sin esa información, su mensaje es sesgado y por tanto, el consentimiento de la madre no es plenamente libre”, señala. “Es como si el farmacéutico sólo me informara de los efectos secundarios de un fármaco; obviamente no me lo tomo”, añade,.
El resultado es un descenso “significativo” en la cifra de Downs
Según el estudio Epidemiológico de Malformaciones Congénitas (ECEM) elaborado por el gobierno la cifra de Downs entre 1980 y 1985 era del 14,78 por cada 10.000 partos. Dicha cifra bajó al 10,04 de 1986 a 2009. En el 2010 fue del 7,23 y en el 2011 –último dato oficial- del 4,84. “Estos descensos son atribuibles, fundamentalmente, al impacto de la IVE en una cierta proporción de gestaciones en las que tras el diagnóstico del defecto en cuestión (impacto directo), u otros a los que éste se asocie (impacto indirecto), los padres deciden interrumpir la gestación”, concluye el informe epidemiológico.
La cifra de abortos por malformaciones congénitas del European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) se situó en 46,16 por cada 10.000 en el 2010. “Es decir, 10 veces más que los nacimientos”, concluye Vargas.
La explicación cabe encontrarla en la LO 2/2010. La experta en Derechos Humanos de la Universidad Complutense, Carmen González Marsal, denuncia que en los supuestos eugenésicos de la Ley Aído “ni siquiera habrá que informarle antes de que aborte sobre los derechos y prestaciones de las personas con discapacidad ni sobre las asociaciones de apoyo estas personas”. La experta también critica que en el supuesto eugenésico no haya plazo de reflexión como en el aborto a petición y lamenta que “la ley parezca haber olvidado la posibilidad de que la mujer siga adelante con el embarazo y finalmente de a luz a su hijo enfermo”.
Pero Vargas cita más elementos que explican el descenso significativo de Downs. En primer lugar, el incremento de las pruebas de riesgo. Entre el 2002 y el 2010 un 50,4% de las madres estudiadas se hicieron las citadas pruebas. Sin embargo, entre el 2011 y el 2013 la cifra se incremento al 69,2%. “Y probablemente haya subido en los últimos años porque la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO) publicó en el 2012 unas directrices sobre cribado de anormalidades cromosómicas fetales”.
Sin embargo, la tesis se centra en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down en los profesionales sanitarios. ¿La conclusión? Casi la mitad de los profesionales presionaron a las madres para que abortaran. “Al dar la noticia el médico me citaba para el día siguiente volver y abortar. No quedaba plazo legal para hacerlo. Fue monstruosamente frío”, confiesa una de las madres estudiadas. “El genetista dio por hecho que iba a interrumpir el embarazo. El ginecólogo me reservó cita para hacerme la amniocentesis sin preguntarme si quería hacerla”, señala otra.
“Es una presión inaceptable. Down España, Down Madrid y la Fundación Talita –que han colaborado en la tesis- están pidiendo un protocolo de comunicación en donde las asociaciones y los padres jueguen un papel destacado”, señala Vargas. La doctora concluye que “sólo si los padres reciben una información adecuada, completa y equilibrada pueden tomar una decisión plenamente libre”.
