Pilar termina la carrera de Medicina y su hermana, Mª Estrella acaba de empezarla. Ambas quieren especializarse en Oncología Pediátrica y dedicar su vida profesional a curar a niños con cáncer.
Hace ocho años, su hermano Julio José falleció por culpa de un tumor. Con sólo 13 años era ya un soldado veterano en la guerra contra la enfermedad. Le había plantado cara muchas veces, desde que a los cinco años se le diagnosticara un meduloblastoma en el cerebelo. En aquel momento los médicos llegaron a darle una esperanza de vida de diez días, pero Julio José sobrevivió gracias a un autotransplante de médula y un tratamiento con quimioterapia.
Se recuperó y estuvo bien hasta que, siete años después, apareció el sarcoma, probablemente un tumor secundario causado por la radioterapia. Se sometió a diversos tratamientos y operaciones, pero cuando le faltaba un mes para cumplir 14 años, el pequeño confesó a sus padres que se rendía, que ya no podía continuar. “Sois los mejores padres del mundo, pero estoy muy cansado”, les dijo. Fueron sus últimas palabras.
“Mi hijo nos transmitió unos valores increíbles. Algo común a todos los niños que se enfrentan al cáncer, dan unas lecciones tremendas de madurez y valentía”. Quien habla es Pilar Ortega, la madre, que empezó a colaborar en una asociación para ayudar a otras familias que se enfrentan a esta situación pues.
“Cuando un niño tiene cáncer, toda la familia tiene cáncer”, dice al hablar de las repercusiones que tiene en la familia recibir un diagnóstico de este tipo de un hijo o hija.
“Es un momento de conmoción. Es como si la vida se paralizara y ya no importara nada ni nadie. El impacto emocional de esos primeros momentos es tan grande que lleva a situaciones confusas y trastoca totalmente el desarrollo de una vida cotidiana. Cambia la escala de valores y el cáncer se sitúa por encima de todo”, asegura. En estos casos los niños y adolescentes afectados y sus familias se enfrentan no solo al reto de la supervivencia y a la dureza de la enfermedad, sino también a la incertidumbre y el miedo conducen a estas familias en ocasiones a situaciones límite, con un delicado equilibrio emocional. Aparecen la ira, la impotencia, las preguntas como “¿Qué hemos hecho mal?, ¿Por qué a mí?
A pesar de que el diagnóstico de cáncer en un hijo o hija es una de las peores noticias que pueden recibir unos padres, los profesionales insisten en rechazar la imagen pesimista que a menudo acompaña a esta patología, ya que la tasa de supervivencia en países desarrollados llega al 80% por los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos desarrollados durante las últimas décadas. Además, la incidencia del cáncer infantil es muy baja: 140 casos nuevos al año por cada millón de niños menores de 15 años, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer.
José Luis Atienza pertenece a la mayoría de pacientes que le han ganado la batalla al cáncer infantil. Á‰l tiene ahora 20 años, pero era un adolescente cuando hace cinco se descubrió un bulto en la ingle.
El tratamiento de José Luis duró varios meses y hoy, cinco años después, está curado. Su madre sólo tiene palabras de agradecimiento hacia la unidad de Oncología Infantil del hospital de La Paz por “el cariño y la humanidad con que todo el personal realiza su trabajo, las enfermeras, los médicos, los celadores, todo el mundo se vuelca para hacer más fácil una situación tan dura para los niños y los padres”.
El cáncer infantil no es en sí mismo una enfermedad, sino un gran número de distintas enfermedades. Se diferencian de los cánceres del adulto en que responde mejor a los tratamientos. Los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se dividen en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas (leucemias y linfomas) y los tumores sólidos (carcinomas y sarcomas).
Aún no se conocen las causas del cáncer en los niños, por lo que tampoco existen métodos eficaces para prevenirlo. Hoy por hoy siguen realizándose numerosos estudios y proyectos de investigación para tratar de determinar cuáles son los factores que lo provocan. Sí se sabe que son muy pocos los casos de cáncer en los niños que se deben a factores genéticos. Ante cualquier señal de alarma, los profesionales recomiendan a los padres que acudan con su hijo al médico de cabecera lo antes posible, quien lo derivará al especialista.
Para la doctora Purificación García Miguel, que trató a José Luis, el mensaje es claro: “El cáncer infantil es una enfermedad grave, pero no hay que relacionarla directamente con la muerte. En la mayoría de los casos, los niños con cáncer se curan y ese es el aspecto positivo con el que debemos quedarnos”.
Chema Doménech
Periodista
