El Presidente del Congreso de los Diputados, Sr. José Bono, el Presidente de la Comisión, Sr. Gaspar Llamazares y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Política Social y Consumo recibieron a Fide Mirón y a miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras para conocer las principales propuestas de los pacientes a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados.
.Durante el encuentro, se expuso la necesidad urgente de designar una Red Estatal de Centros, Servicios y Unidades de Referencia por grupos de enfermedades, como la prioridad número uno dentro de la Estrategia Nacional de ER.
• José Bono (Presidente del Congreso): Reiteró, en el saludo de bienvenida, su compromiso institucional y personal con la comunidad de afectados por ER en España y reconoció la importancia de la lucha de los afectados y sus entidades.
Intervenciones:
• Gaspar Llamazares (Presidente de la Comisión de Sanidad): Explicó que el motivo de la reunión fue conocer a fondo la realidad de las familias con enfermedades raras, al tiempo que recordó que la misma se celebraba para dar respuesta a la petición que Fide Mirón realizó tras el acto en el Congreso de los Diputados del Día Mundial de las ER, el pasado 18 de febrero.
Llamazares destacó como muy importante el dar a conocer a la mesa de portavoces la situación de Fide Mirón como reflejo de la problemática que sufren tres millones de personas en España.
• Fide Mirón (Presidenta de ADIBI y afectada por una ER): destacó con su testimonio lo que significa vivir con una ER, detallando sus necesidades, como un ejemplo claro de lo que viven 3 millones de afectados. Fide insistió en la urgente necesidad de impulsar los Centros de Referencia multidisciplinares centrados en el paciente. Subrayando la importancia de dichos Centros, presentó una batería de propuestas concretas para impulsarlos en el SNS. Reiterando como ‘esencial’ la participación de los pacientes a la hora de la designación de los CSUR (Centro de Servicios y Unidad de Referencia) en el Consejo Interritorial de Sanidad.
• Desde FEDER: Se pidió la máxima implicación de los Diputados en la ayuda de las familias con ER, impulsando las acciones que sean necesarias para conseguir mejoras concretas en el acceso a un mejor tratamiento para los enfermos. Declarando como “urgente” la propuesta para la creación de un fondo común a nivel estatal para garantizar la equidad para todos los enfermos, sin importar su lugar de residencia.
• Portavoces de PSOE, PP y PNV: en diferentes turnos de palabra, los diputados agradecieron la visita y expusieron su interés en la creación de nuevas medidas.
• Al finalizar, Gaspar Llamazares: destacó su asombro por el gran trabajo que se realizaba desde las pequeñas asociaciones y el trabajo en equipo consiguiendo ser capaz de aglutinar y sumar a un importante colectivo en España.
Publicado por Asociación ADIBI
