Contra el olvido
El gobierno de Perú aprobó una ley que compromete al Ministerio de Salud a poner en marcha un “plan nacional para la demencia”. Marc Wortmann, director de Alzheimer’s Disease International, lo considera un gran avance para Perú y para el resto de América Latina, donde no existen medidas similares contra el Alzheimer. La Organización Mundial de la Salud atribuye a esta enfermedad cerca de un 70% de los casos de demencia: pérdida de memoria, alteraciones en el comportamiento, en la forma de pensar y de funcionar a diario. Quienes la padecen olvidan fechas de cumpleaños, se retraen y parecen como “ausentes” o tristes, y cambian de estado de ánimo con más virulencia que antes.
Para 2030, la OMS estima que más de 70 millones de personas en el mundo, el doble de las 35 millones actuales, padecerán alguna forma de demencia; la estimación para 2050 supera las 115 millones de personas, un 70% de ellas en países del “Sur sociológico”. Los avances médicos incrementan la esperanza de vida. Pero el envejecimiento por esos progresos aumenta las probabilidades de padecer esta enfermedad degenerativa para la que no se ha descubierto tratamiento ni cura.
Uno de cada veinte mayores de 65 años y uno de cada cinco mayores de 80 padece demencia en el mundo. Distintas sociedades han conseguido darle años a la vida, pero apenas han empezado a promover iniciativas ciudadanas para aportar vida a los años.
Australia, Dinamarca, Reino Unido, Finlandia, Francia, Corea del Sur, Holanda, Noruega, Irlanda del Norte y Estados Unidos cuentan con planes nacionales para sensibilizar a la población sobre el Alzheimer y otras formas de “demencia”. También dedican recursos para identificar los servicios de apoyo necesarios para cada etapa de la enfermedad, contabilizar los casos, mejorar la atención médica a los afectados y ofrecer un diagnóstico lo más temprano posible.
La OMS también incluía el combate contra el estigma dentro de sus recomendaciones a distintos países a la hora de adoptar planes para abordar el Alzheimer y otras formas de demencia. La falta de información y de comprensión sobre estas enfermedades fomenta el aislamiento del enfermo y de sus cuidadores. Esto retrasa la búsqueda de un diagnóstico y de apoyo sociosanitario.
Los planes nacionales dedican parte de sus esfuerzos al apoyo de los cuidadores, que en la mayoría de los casos son familiares de la persona con demencia. Estos “cuidadores informales” padecen con frecuencia ansiedad, depresión y otros problemas mentales y de salud física por cargar en sus espaldas una responsabilidad para la que nadie los preparó. Las dificultades que esto conlleva se suman a sus propios problemas diarios: trabajar, pagar el alquiler, hacer la compra, llevar a los hijos al colegio.
La falta de apoyos provoca una dedicación exclusiva a la persona enferma , lo que produce el aislamiento social de los cuidadores. Dejan de tener tiempo para ellos mismos y para otros seres queridos y amigos, lo que genera frustración e impotencia. Además les cuesta sobreponerse a las miradas perdidas, a los olvidos de nombres y de caras, a los repentinos retraimientos hacia otro mundo, con una tristeza dibujada en el rostro.
Cuando no se distribuye de forma equitativa entre los familiares el cuidado del enfermo se producen tensiones y conflictos acompañados de ira. Se remueven viejos rencores y surgen “cuentas pendientes”. Todos esos “sentimientos negativos”, las cosas que se piensan, dicen o sienten en momentos de mayor estrés conducen luego a sentimientos de culpa que desgastan la autoestima y ponen en peligro la estabilidad de la persona. A una persona que pierde estabilidad le resultará más difícil hacerse cargo de los demás cuando su propia estabilidad se resquebraja.
La puesta en marcha de iniciativas coordinadas redundará en una mejora en la calidad de vida de los cuidadores. Ese bienestar favorece los cuidados, la responsabilidad compartida entre los familiares, la búsqueda de apoyo y la apertura a los demás porque, como decía el poeta John Donne, “ningún hombre es una isla”.
